Ana Estrada es una mujer peruana extraordinaria que ha recorrido un largo camino en su lucha por el derecho a morir con dignidad, específicamente, la lucha por que se le reconozca el derecho a la eutanasia.
Ana padece una enfermedad degenerativa llamada polimiositis, una enfermedad inflamatoria que, si bien es muy poco frecuente, quienes la padecen sufren de una debilidad muscular que afecta a todo el cuerpo. Para personas como Ana, tener esta enfermedad dificulta, por ejemplo, la capacidad para subir escaleras o levantar objetos y particularmente, la dificultad para alcanzar objetos que estén por encima del nivel de su cabeza.
Actualmente con 44 años, todo indica que ha ganado una gran batalla legal. A finales de febrero del presente año, logró que la justicia peruana reconociera su derecho para acceder a la eutanasia. Pero más allá de ello, a través de su blog personal, Ana ha narrado su vía crucis, uno que tiene que ver tanto con el trato que el personal de salud le ha brindado, así como con los prejuicios sociales en torno a la sexualidad de las personas discapacitadas.
En cuanto al primero de los temas, Ana escribió un post denominado “Boca de Mayo” en donde narra de manera dolorosísima, cómo en ocasiones el personal de salud se hace insensible ante el sufrimiento del paciente.
En el caso en particular, narra un episodio en una Unidad de Cuidados Intensivos en donde hubo necesidad de intubarla, lo que le causaba inmensa incomodidad y provocó el enojo del personal de enfermería puesto que mordía el tubo en cuestión.
La solución fue ponerle un dispositivo que simplemente le prohibía cerrar la boca, las consecuencias de ello –particularmente psicológicas– fueron devastadoras, su mente alucinó sin control y odió (y quién no) a la enfermera y al procedimiento mediante el cual le introdujeron el tubo por su garganta, artefacto que después supo se llamaba “tubo de mayo” o cánula de Guedel.
Su blog es un universo de reflexiones profundas, de esas que quienes no nos hemos enfrentado a la muerte simplemente no podemos imaginar.
Leyendo su blog, encontré otro de sus posts en el que habla de la sexualidad de las personas enfermas o discapacitadas, un tema que hoy por hoy es tabú.
En sus propias palabras Ana escribe: “Cuando una mujer se apropia de su cuerpo y de su deseo ya nada la detiene. Pero cuando una mujer con condiciones físicas limitadas y, con dos dispositivos extraños en su cuerpo, se exhibe, puede llegar a interpelar, incomodar y generar censura y rechazo. Porque para la sociedad una mujer con discapacidad es asexuada, sin deseo y no es una mujer sino una niña”.
Es cierto, la sociedad en su conjunto no quiere hablar de temas sexuales, mucho menos cuando se trata de una persona con alguna discapacidad y, peor aún –pienso yo–, cuando esa persona con discapacidad es mujer.
Históricamente hemos reprimido la sexualidad de las mujeres, pues ellas son primero y antes que nada madres, no así la de los hombres. Y se agrava el pensar en la sexualidad o las necesidades de una mujer con discapacidad, y erróneamente se cree que ellas simple y llanamente no pueden aspirar a la sexualidad.
En otro post, Ana habla de un amor pasado, ilustrado con una fotografía de ella semidesnuda y las reacciones no se hicieron esperar. Si bien hubo reacciones de todo tipo, sorprende particularmente la de un tipo que tuiteó lo siguiente:
Me resulta increíble ver cómo la gente es capaz de manifestar públicamente sus odios, sus prejuicios y sus miserias, y me refiero, evidentemente al tal jean_zamanta65.
Coincido con Ana, como sociedad somos hipócritas al negar el derecho a la sexualidad de todos sus integrantes, qué nos importa si una mujer, en las condiciones de Ana, exhibe –porque ello la libera– su cuerpo.
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