Diferentes aplicaciones de la Voluntad Anticipada
Asunción Álvarez

Por un mejor final

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En diversos lugares del mundo se puede reconocer la preocupación de muchas personas que quieren tomar medidas para evitar vivir en un estado de demencia avanzado.

Imagen: Yasmine Gateau.
Imagen: Yasmine Gateau.

Lectura: ( Palabras)

La voluntad anticipada se desarrolló para respaldar la autonomía de los individuos. Es un instrumento mediante el cual una persona establece por escrito, cuando está competente, su voluntad sobre los tratamientos que querría y no querría recibir en caso de llegar a encontrarse en una situación en que ya no pueda dar a conocer directamente sus deseos y otras personas tengan que tomar decisiones sobre su tratamiento. Con este documento la persona que lo suscribe obtiene la tranquilidad de confiar en que no la someterán a condiciones en las que no querría vivir. Por otra parte, es de gran ayuda para quienes que tengan que tomar decisiones médicas sobre ella, las cuales son muy difíciles, ya que suelen referirse a si se debe o no prolongar su vida; al haber escrito por anticipado su voluntad, pueden apoyarse en lo que la persona ahora incompetente expresaría si pudiera. De hecho, tienen la responsabilidad de defender la autonomía de la persona que ya no lo puede hacer por sí misma.

La importancia de utilizar la voluntad anticipada (también llamada directriz anticipada) se hizo evidente cuando hubo que resolver casos muy difíciles de personas que quedaron en estado vegetativo permanente. Eso significaba que ya nunca podría recuperar la conciencia, pero podrían mantenerse vivas mientras se les siguieran aplicando ciertos tratamientos; sobre todo, alimentación e hidratación artificiales, pues sí podían respirar por sí mismas. Un caso emblemático fue el de Nancy Cruzan, una joven americana que en 1983 tuvo un accidente que la dejó en este estado de inconsciencia irreversible. Al darse cuenta los padres que no había posibilidad de que se recuperara, pidieron que se dejara de tratar para que pudiera morir, petición que fue rechazada por los médicos, por lo que el caso fue llevado a juicio, primero a la Suprema Corte de Misuri, que también rechazó la petición de los padres, y luego a la Suprema Corte de Estados Unidos que respaldó la decisión de la corte de Misuri. Se argumentaba que era responsabilidad del Estado proteger la vida de sus ciudadanos, de manera que no se podían retirar los tratamientos, causando su muerte, si no se conocía lo que Nancy hubiera querido. Finalmente, el Estado de Misuri concedió a Nancy el derecho a morir ya que aceptó como evidencia el testimonio que dieron algunos de sus amigos que dijeron que ella les había expresado que no querría vivir así. Nancy vivió siete años en estado vegetativo permanente, mientras los padres trataban de defender su derecho a no vivir así. La voluntad anticipada permite evitar situaciones que no representan un beneficio para nadie.

acta de voluntad anticipada
Imagen: Página Central.

Así está pensado el uso de la voluntad anticipada en nuestro país y en muchos otros: para que las personas expresen lo que querrían en caso de encontrarse en una situación en que los médicos y familiares deban tomar decisiones tremendamente difíciles por ellas. Se recomienda que la voluntad anticipada se realice con el asesoramiento de un médico para que una persona pueda ser lo más específica posible y plantee su petición en términos que los médicos puedan entender y se evite, en lo posible la ambigüedad. El documento puede firmarse ante notario, como establece la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal y otras leyes similares que existen en otras entidades federativas, o respaldarse con la firma de dos testigos, como lo establece la Ley General de salud; lo verdaderamente determinante es que quien suscriba su voluntad anticipada, lo comunique a todas los familiares que se verían involucrados si hay que tomar decisiones sobre ella si llega a perder la capacidad para expresar su voluntad; también debe asegurarse que sus familiares estén dispuestos a defender lo que pide.

La voluntad anticipada tiene una utilidad especial en la difícil época que estamos viviendo, siempre y cuando pensemos, hablemos y decidamos cómo querríamos ser tratadas en caso de enfermar gravemente de Covid-19. Se trata, por un lado, de reconocer que podemos elegir y, por otro, que tenemos la responsabilidad sobre el final de nuestra vida. Si pensamos y conversamos oportunamente, podemos evitar que suceda lo que a muchos familiares les ha pasado. No saben qué hubiera querido su paciente y ya no hay forma de preguntarle. Esto puede evitarse si reflexionamos en cómo nos parecería indigno vivir y morir.

Además del uso de la voluntad anticipada con el que estamos más familiarizados, hay otros que se están discutiendo y utilizando en diferentes países que es interesante conocer: 1) en pacientes con enfermedades psiquiátricas y 2) en personas que desean evitar vivir en una condición de discapacidad que les parece indigna, por lo que quieren morir antes de encontrarse en esa situación o a partir del momento en que llegan a ella. La diferencia con el uso de la voluntad anticipada más conocido es que, en éste (el antes descrito), las personas sólo pueden rechazar tratamiento que les están dando o se está considerando darles, pero nada más. Con este otro uso que voy a exponer, las personas quieren asegurarse de que van a morir, aunque no tengan tratamientos que puedan retirarse o no darse (tras lo cual morirían). En estos casos la voluntad anticipada se refiere a la decisión de dejar de vivir, mediante eutanasia o mediante la decisión de dejar de comer y beber.

autonomia de voluntad
Imagen: Katherine Lam.

1. La voluntad anticipada para pacientes con enfermedades psiquiátricas.

Desde hace años se ha discutido esta aplicación. Partiendo del hecho de que los pacientes son capaces de tomar decisiones cuando su condición es estable, la voluntad anticipada permite que pacientes con trastorno bipolar, con esquizofrenia, depresión mayor o con un trastorno por uso de sustancias, por mencionar algunos ejemplos, puedan establecer qué aceptarían y rechazarían en futuras situaciones en que se encuentren en crisis. Son decisiones relacionadas con el internamiento, el lugar de atención, las personas que los cuidarían, así como el tipo de tratamientos y de medicamentos. De esta manera se puede respetar la autonomía de los pacientes, se reduce el empleo de medidas coercitivas y se mantiene la confianza entre el equipo de salud y el enfermo.

La voluntad anticipada psiquiátrica requiere ser regulada y actualmente en Estados Unidos varios estados cuentan con una regulación, pero desconozco cómo ha funcionado. En Francia se ha desarrollado investigación para implementar su uso, el cual se contempla como muy prometedor. En nuestro país, el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz ha estado trabajando en este tema; si bien entiendo que no se ha implementado en la práctica, es deseable que pueda hacerse en un futro cercano y funcione eficazmente. 

demencia y eutanasia
Imagen: Jun Cen.
2) Voluntad anticipada para dejar de vivir.

 De los pocos países que han legalizado la eutanasia (Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia), Países Bajos, Bélgica y Colombia reconocen el uso de la voluntad anticipada para que se pueda aplicar la eutanasia si el paciente pierde la capacidad para pedirla, pero cumple con el resto de los criterios legales (tener un sufrimiento intolerable causado por una enfermedad y que se hayan agotado los medios para aliviarlo; en Colombia es también un criterio que la muerte del paciente se prevea en un tiempo cercano). Únicamente en Países Bajos, la ley también contempla que una persona pida, mediante una voluntad anticipada la eutanasia, para que se le aplique en caso de padecer demencia y esto se haga cuando se encuentre en la etapa avanzada de esta enfermedad, cuando haya perdido la capacidad para tomar decisiones por sí misma. Sin embargo, aunque esta opción se considere legal, es muy problemática de respaldar en la práctica. Los médicos tienen la última palabra para decidir si aplican la eutanasia en cada caso, tras evaluar si se cumplen los criterios legales y si desde su particular punto de vista les parece ético hacerlo (son médicos que en principio están a favor de la eutanasia y dispuestos a aplicarla).

La mayoría de los médicos neerlandeses no están de acuerdo con aplicar la eutanasia basándose en una voluntad anticipada, porque no pueden comprobar con el paciente si realmente es eso lo que quieren; esto a pesar de que se entiende que la función de la voluntad anticipada es que se pueda prescindir de esta comprobación, pues la persona la suscribió cuando era capaz. Y, sobre todo, cuando la persona que se encuentra en un estado avanzado de demencia (que había pensado que no querría vivir así) no muestra señales de estar sufriendo por su situación e incluso parezca disfrutar algunos momentos. Es decir, que se da una tensión entre los valores e intereses de la persona “anterior” y los intereses de la persona “actual”, aunque éstos no se basen en valores, sino en la pura experiencia.

Además, aun cuando la persona haya intentado establecer con precisión el momento en que querría que le apliquen la eutanasia, es muy difícil definir cuándo ha llegado el momento y a quién le toca decidirlo. Puede haber dicho que se haga cuando ya no reconozca a sus hijos, pero puede haber momentos en que no sepa quién son y otros en que sí. Por todas estas dificultades, en Países Bajos los médicos están mucho más dispuestos a aplicar la eutanasia a una persona que tiene un diagnóstico temprano de demencia; en esa etapa de la enfermedad aún puede hacer un pedido voluntario que el médico puede comprobar y en que el paciente cumple el resto de los criterios legales: 1) sufre un sufrimiento intolerable, el cual es emocional y proviene de saber que avanza hacia la desintegración de su persona, y 2) no hay forma de aliviar ese sufrimiento. En el año 2017 se aplicó la eutanasia a 169 personas con demencia: 166 en la etapa temprana y 3 en la etapa avanzada en pacientes que la solicitaron mediante voluntad anticipada.

terapia intensiva
Imagen: Celia Jacobs.

En algunos países europeos, como Suiza y los Países Bajos, lo mismo que en Canadá y en Estados Unidos, algunas personas desean poner fin a su vida para no vivir en una situación que les resulta indigna o para evitar llegar a ella, para lo cual recurren a la decisión de dejar de alimentarse e hidratarse sabiendo que morirán en un periodo no mayor a catorce días. Se trata de personas que pueden comer y beber por sí solas (no de personas que reciben alimentación e hidratación artificiales) y que se valen de este recurso para morir, o porque la muerte asistida no es una opción en el lugar en que viven o porque no cumplen los criterios legales para recibirla o porque no quieren depender de la ayuda médica de la muerte asistida. En estos países esta decisión se conoce como Voluntarily Stopping Eating and Drinking o simplemente por sus siglas VSED, y es tomada por una persona competente que requiere apoyo paliativo y emocional a lo largo del proceso. Se ha recomendado que la persona realice una voluntad anticipada especificando que, si declina su capacidad cognitiva y pide alimento o agua, no se le proporcione. Sin duda, un escenario difícil en el que no debe de perderse de vista que la persona recién competente tenía la clara voluntad de morir.

En diversos lugares del mundo se puede reconocer la preocupación de muchas personas que quieren tomar medidas para evitar vivir en un estado de demencia avanzado. Puede ser que se encuentren sanas en la actualidad, que ya tengan un diagnóstico de demencia en etapa temprana o que simplemente sean conscientes de que van acumulando años y aumentan sus probabilidades de padecer demencia. Para la mayoría de estas personas la muerte asistida no es una opción, pues sólo en Países Bajos, Bélgica y Suiza se permite la eutanasia o el suicidio asistido a una persona que pide esta ayuda en la etapa inicial de la demencia. La alternativa que encuentran para evitar vivir con la demencia que tanto temen está en la decisión de dejar de comer y beber que se considera legal en algunos países de Europa, Estados Unidos y en Canadá (en México no se ha discutido esta decisión). Como no quieren morir antes de tiempo, utilizan la voluntad anticipada para pedir que cuando presenten síntomas que indiquen que se encuentran en la etapa avanzada de demencia, se les deje de alimentar oralmente. Algunas organizaciones de las conocidas como Right to die societies de Estados Unidos, Final Exit Network y End of Life Choices New York, ofrecen documentos de voluntad anticipada muy específicos para expresar esta decisión.

Sin embargo, este uso de la voluntad anticipada tampoco está libre de problemas, los cuales son similares a los que se presentan con la solicitud de la eutanasia mediante voluntad anticipada en Países Bajos. También aquí puede haber una tensión entre lo que la persona pidió (que no se le de dé comer) y lo que ahora parece querer; hay un conflicto entre los valores que llevaron a la persona sana a tomar la decisión de dejar de comer y beber para morir y los intereses experienciales de la persona con una demencia avanzada que quiere comer y disfruta algo de su vida. Igualmente puede suceder que no se pueda distinguir qué significa que la persona abra la boca cuando se le acerca una cuchara con comida, ¿quiere comer o es sólo un reflejo? Finalmente, las mismas preguntas antes mencionadas: ¿Cuándo es el momento de dejar de alimentar e hidratar a la persona? ¿Quién lo decide?

dejar de comer y beber
Imagen: Kind PNG.

Una recomendación para solucionar estos obstáculos es que las personas hagan la voluntad anticipada de la manera más específica posible. Se sugiere, por ejemplo, indicar una de las siguientes opciones: 1) “Aun si parezco dispuesta a aceptar alimentos, mis instrucciones son que NO me alimenten”, o 2) “Mientras parezca receptiva, mostrando signos de que disfruto comer, quiero que se me alimente, sólo con alimentos que parezco disfrutar y que se me deje de alimentar cuando deje de mostrar interés”.2 Por otra parte, se aconseja acompañar el documento de voluntad anticipada con una videograbación en que la persona exprese y explique su petición de que se le deje de alimentar e hidratar. Verla y escucharla decir lo que quiere puede resultar más claro y convincente.

Quedan muchos aspectos por discutir y perfeccionar para superar los problemas que se enfrentan en las diferentes aplicaciones de la voluntad anticipada y quizá haya que reconocer que no todos sean superables. También quedan obstáculos por resolver al utilizar el uso más convencional de la voluntad anticipada; sobre todo la dificultad para pensar en nuestra fragilidad y reconocer la importancia de pensar y hablar de cómo querríamos vivir el final de la vida y en qué circunstancias nos parecería indigno. Éste es el primer paso que debe culminar en la elaboración del documento de voluntad anticipada.

Y felicidades a los neozelandeses para quienes se acaba de aprobar la End of Life Choice Act 2019, la cual entrará en vigor dentro de un año para que las personas que así lo deseen y cumplan con los criterios legales, puedan recibir ayuda para morir.


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