Elegir ante lo inevitable
Asunción Álvarez

Por un mejor final

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Es cierto que muchas personas con enfermedad mental, convencidas de que lo mejor para ellas es morir, encuentran la muerte como bien pueden y esto a veces implica una muerte violenta y un mayor sufrimiento…

Imagen: Stat News.
Imagen: Stat News.

Lectura: ( Palabras)

Hacia el final de su libro The Inevitable,[1] en el que Katie Engelhart entrevistó a diferentes personas preocupadas y ocupadas en contar con los medios para poder poner fin a su vida cuando decidieran que había llegado el momento, comenta que casi todas le dijeron que buscaban la dignidad al morir. Esta palabra, considera la autora, no tiene un significado único, pero en las historias que recolectó sí pudo identificar algo en común: las personas encontraban la dignidad en la autenticidad, en la consistencia, en el equilibrio y en una forma de coherencia narrativa. Les importaba vivir como eran y se definían a sí mismas hasta el último momento, incluso si para ello debían sacrificar días, semana o años de vida. Elegir la muerte era el último acto de su autoría con el que estas personas se interpretaban a sí mismas hasta el final.     

Ciertamente, los individuos queremos diferentes cosas a lo largo de la vida y también al final de ésta, además de que no todos llegamos a esta etapa en las mismas circunstancias, por lo que no necesitamos lo mismo. Por otra parte, es importante dejar claro que ni para morir bien ni para ser auténtico es una condición necesaria elegir el momento y la forma de morir. Ésta depende de muchos factores y es indiscutible que una atención adecuada al final de la vida, a través de los cuidados paliativos, permite a muchas personas tener una buena muerte. Pero eso no quiere decir que con estos cuidados desaparezca la necesidad de muchas personas de poder decidir cómo y cuándo morir. Engelhart nos dice que esta necesidad la compartían la mayoría de sus entrevistados y no tengo la menor duda de que esas personas hablaron por muchas otras, incluso por algunas que en la actualidad están sanas e ignoran qué enfermedades van a enfrentar al final de la vida, pero quieren contar con la opción de poder elegir cómo y cuándo morir, en caso de que les parezca lo mejor.

Katie Engelhart
Katie Engelhart (Foto: New America).

The Inevitable es un libro que invito a leer a quienes quieran conocer y entender el movimiento que desde hace décadas defiende, en diferentes lugares del mundo, el derecho de las personas a elegir una buena muerte cuando así lo decidan, sobre todo, si la vida ha dejado de ofrecerles razones para seguir viviendo. La autora hace una investigación profunda, comprometida e imparcial para conocer a diferentes representantes de esta causa y presenta la diversidad de posiciones para defenderla. Aun cuando prevalece la perspectiva de quienes respaldan que avance la legalización de la muerte médicamente asistida (eutanasia o suicidio médicamente asistido) para que haya más países en que los pacientes tengan esta opción de terminación de vida, hay quienes consideran que el modelo de ayuda médica para morir debe superarse, pues excluye a muchas personas que quisieran poner fin a su vida para terminar con el sufrimiento que les causa su enfermedad, incluso en los países en que la muerte asistida se ha legalizado. Únicamente en Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo y Suiza se puede ayudar a morir a personas cuyo sufrimiento es causado por una enfermedad mental o que padecen demencia y saben que avanzarán a la desintegración de su personalidad o a personas con una edad avanzada que las lleva a padecer diversas condiciones médicas que limitan de manera importante su vida. Ni siquiera en estos países que cuentan con los criterios legales más amplios se permite ayudar cuando la razón para querer morir es lo que se ha denominado una “vida completa” en individuos que en general pueden estar sanos. Por ahora sólo en Países Bajos se está considerando una iniciativa que busca legalizar la eutanasia para esta causa.

The Inevitable, libro

El libro está organizado en seis capítulos: 1) sobre la medicina moderna, 2) la edad, 3) el cuerpo, 4) la memoria, 5) la mente, 6) la libertad, además de una introducción, una conclusión y una extensa sección de notas con comentarios y referencias que permiten un conocimiento exhaustivo de lo tratado en todo el texto. La información que proporciona la autora abarca aspectos médicos, legales, históricos y filosóficos, pero ella aclara que el libro se trata, más que nada, de una colección de historias, conversaciones e ideas.

Para poner el tema en contexto, Engelhart, presenta algunas características de la medicina moderna que se enfocan principalmente a prolongar la vida, sin tomar en cuenta si ésta tendrá alguna calidad. Esto es lo que ha llevado a muchas personas a tomar conciencia de la importancia de ejercer el control sobre su vida, incluso si eso implica terminarla antes, mientras pueden actuar, para asegurarse que no van a vivir en condiciones contrarias a los valores que siempre han defendido. Dereck Humphry y Philip Nietscke con Fiona Stewart han publicado libros con información muy precisa sobre medios para suicidarse, lo que ha representado una salida digna para muchas personas, aun cuando tengan que morir solas y con la incertidumbre de si conseguirán la muerte y si ésta llegará sin dolor; deben hacerlo así para no comprometer a otros que podrían tener complicaciones penales si las ayudan o acompañan. La información de estos libros también plantea el problema de que pueden ayudar para que se suiciden personas que quieren morir porque están afectadas por una condición que podría tratarse y les permitiría desear seguir viviendo.

A lo largo de The Inevitable conocemos en detalle la historia de algunas personas firmes en decidir cuándo morir, pero que no podían contar con la ayuda legal para hacerlo. Avril Henry es la primera. Una mujer inglesa en sus ochentas que quería tener consigo los medios para terminar su vida cuando ella eligiera, como de hecho lo hizo. Había planeado todo cuidadosamente después de que supo que no podría contar con la ayuda de su médico y de sortear una investigación policíaca que rastreaba los pedidos de medicamentos que podían usarse para suicidarse, ciertamente adquiridos de manera ilegal. En el Reino Unido, a pesar de varios intentos y de una mayoría abrumadora a favor, no ha pasado una ley que permita ninguna forma de muerte médicamente asistida. Incluso siendo legal, Avril no hubiera sido elegible para recibir ayuda, pues la razón por la que quería morir era simplemente que era vieja y envejecía más. “La gente con una enfermedad terminal –decía– son los afortunados”, aunque ni siquiera ellos lo son en su país.

La siguiente historia es la de Maia Calloway, quien sufre una forma grave de esclerosis múltiple progresiva que la llevó a buscar en Suiza la posibilidad de recibir ayuda para terminar con su vida. Ya fue una vez a ese país, pero decidió que no era el tiempo, aunque sabe que será su única opción. Los criterios de los estados americanos en donde se permite la ayuda médica para morir la excluyen, pues no está lo suficientemente cerca de la muerte; no tiene una expectativa de vida menor a seis meses, pues ella aún puede vivir años avanzando lentamente a la parálisis total. Buscando información para encontrar ayuda, Maia descubrió que son grupos de discapacitados como ella quienes más se oponen a la legalización de la muerte asistida, más incluso que la Iglesia Católica. No aceptan que haya personas que decidan morir porque no quieren vivir cuando la enfermedad las convierte en personas discapacitadas. El problema es esta intolerancia, pues en realidad se trata de que cada persona pueda decidir si quiere o no vivir con una discapacidad y que, igual que nadie pide a los integrantes de estos grupos que pidan ayuda para morir, se espera de ellos que no impidan que quienes sí la quieren puedan recibirla. 

Maia Calloway
Maia Calloway (Foto: The Good Death Society Blog).

La historia de Debra Koosed ilustra lo que viven las personas diagnosticadas con una demencia al prever el futuro que les espera y saber que olvidarán todo lo que han aprendido y lo que han sido. Debra tenía claro que no quería llegar a eso, por lo que tenía que morir antes de avanzar a ese punto y hacerlo por sí misma. Para conseguirlo fue invaluable la ayuda que ofreció Final Exit Network (FEN), una organización americana sin fines de lucro que guía y acompaña a las personas para que puedan morir de manera segura y apacible sin darles una ayuda directa como sería proporcionar los medios o realizar alguna acción que cause su muerte; de esta forma los voluntarios de FEN se mantienen dentro de los límites legales. Muchas personas como Debra tienen claro que no quieren vivir en un estado avanzado de demencia, pero no saben exactamente cuándo perderán la capacidad para tomar decisiones; saben que, si no lo hacen oportunamente, no podrán evitar avanzar hacia el deterioro que temen. Sólo en Países Bajos se permite pedir la eutanasia mediante una voluntad anticipada para que sea aplicada cuando la persona se encuentre en una etapa avanzada de demencia. En 2018, murieron por eutanasia 146 pacientes con demencia, pero sólo dos de ellos en la etapa avanzada por contar con una voluntad anticipada. En general los médicos, aún si están a favor de aplicar la eutanasia, prefieren no hacerlo cuando no pueden discutir la decisión con los mismos pacientes.

Adam Maier-Clayton
Adam Maier-Clayton (Foto: Windor Star).

Para mostrar la experiencia de una persona que elige morir para dejar de sufrir por una enfermedad mental, la autora nos habla de Adam Maier-Clayton, un joven con una importante presencia en las redes sociales, en las que compartió sus ideas sobre el suicidio racional y sus planes de llevarlo a cabo. Comenta Engelhart que para los psiquiatras es muy difícil admitir que hay pacientes a quienes no pueden ayudar. Justine Dembo, canadiense, es una excepción y reconoce que hay pacientes que no podrán mejorar a pesar de todos los tratamientos que intenten y que el grave dolor existencial que sufren debería ser una razón para respetar su decisión de poner fin a su vida, lo cual implica reconsiderar también la idea de que un paciente psiquiátrico no es capaz de tomar una decisión juiciosa. La ley que permite la muerte médicamente asistida en Canadá excluye a los pacientes mentales, un tema que está en reconsideración actualmente, pero que no permitió a Adam recibir ayuda en su decisión de morir. Vale la pena mencionar que algunos pacientes psiquiátricos que en Bélgica han sido aprobados para recibir la eutanasia cuando así lo decidan, recuperan el interés por la vida porque sienten el alivio de saber que tienen garantizada la salida. Amy de Schutter dice en un documental: “Me han concedido el derecho a morir a los 30; puede que eso me haya salvado la vida”. Pero también es cierto que muchas personas con enfermedad mental, convencidas de que lo mejor para ellas es morir, encuentran la muerte como bien pueden y esto a veces implica una muerte violenta y un mayor sufrimiento para sus familiares. Adam tuvo acceso a los medios para tener una muerte segura y sin dolor, pero nadie pudo acompañarlo. En el funeral su madre dijo: “Mi hijo murió solo en un hotel. Mi hijo merecía morir con dignidad”. No creo que la muerte de Adam haya sido indigna, pero sí podía haber sido mejor. Y no sólo el último momento, sino todo el tiempo que tuvo que dedicar a planearla por sí mismo.

Amy de Schutter
Amy de Schutter (Foto: Maxresdefault).

La libertad para morir es defendida por múltiples autores y asociaciones a lo largo del mundo, muchas de éstas reunidas por la World Federation of Right to Die Societies. Philip Nitschke, cuyas acciones y opiniones en favor del derecho de todas las personas a tener una muerte digna (estén o no enfermas) son ampliamente documentadas por Engelhart, considera que debemos seguir avanzando hacia la des-medicalización de este derecho (que no sean médicos quienes decidan si un paciente es elegible para recibir ayuda ni que las personas tengan que estar muy gravemente enfermas), lo cual significa que cualquier persona debería tener acceso a medios que le permitan poner fin a su vida. Éste es un tema muy controvertido porque el acceso universal que se propone pondría en riesgo a muchas personas y habría sustento para decir que su suicidio debía haberse prevenido. Además, considero que es importante que la muerte asistida sea una opción en la atención médica al final de la vida para que los pacientes tengan la tranquilidad de saber que, si lo quieren, cuentan con sus médicos. Por otra parte, las historias de este libro son una prueba clara de que los criterios actuales son muy restrictivos en la mayoría de las jurisdicciones en donde se permite la ayuda médica para morir. Sin embargo, hay que reconocer que en países como el nuestro, en el que ni siquiera contamos con una ley restrictiva, nos conformaríamos con ella para empezar y poder apoyar para morir a enfermos que padecen un sufrimiento intolerable y han llegado a la conclusión de que lo mejor para ellos es dejar de vivir y despedirse dignamente de esta vida.  


[1] Engelhart K. The Inevitable. Dispatches on the Right to Die. New York, St. Martin’s Press, 2021.

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Ericka

Excelente artículo y como siempre, información a la vanguardia.

Lucia

Asuncion querida! Siempre con esa capacidad humana y ética para la comprensión de estos temas! Ya encargué el libro! Nunca pensé (y debería haberlo sido) hace unos años que tuve la oportunidad de escucharte las primeras veces que este tema me sería tan personal, podríamos platicar en algún momento? Te abrazo!

Arnoldo

Buen dia Asunción:
Tu texto ilustra y conmueve. Magnífica combinación, gran suma: instas a preguntar, dudar y cuestionar. Agrego: súper documentado.
Felicidades.
Abrazos,
Arnoldo K

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